Selon une étude, le crowdfund de patients découragés pour de faux soins médicaux

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Anonim

Il s’agit de la version technologique des bocaux des donateurs à la salle à manger: des sites de financement participatif visant à associer des personnes en difficulté à des étrangers désireux d’aider à payer les traitements médicaux. Mais de nouvelles recherches suggèrent que des patients dupes se retrouvent parfois à faire du crowdfund pour payer des traitements contre de fausses cellules souches.

Une étude publiée mardi dans le Journal of American Medical Association se concentrait sur les cliniques à but lucratif qui utilisent la publicité directe pour les traitements coûteux à base de cellules souches non éprouvés, notamment les maladies pulmonaires chroniques, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et l'arthrite. Les traitements sont souvent commercialisés en tant que traitements ou avec une promesse d’amélioration considérable de la santé.

Les patients qui croient au battage médiatique se tournent parfois vers des sites de financement participatif lorsque leur assurance-santé ne paie pas. L'étude a examiné GoFundMe, l'un des sites en ligne les plus populaires pour la collecte de fonds personnels, et YouCaring, un site similaire que GoFundMe a acquis le mois dernier. Sur une période de quatre mois l’année dernière, les chercheurs ont trouvé 408 demandes de traitement de cellules souches qui ont été promises pour près de 1, 5 million de dollars auprès de 13 050 donneurs.

La plupart des campagnes ont fait écho aux affirmations des entreprises, diffusant par inadvertance des messages potentiellement trompeurs, selon les chercheurs. Certaines cliniques encouragent les patients à utiliser le financement participatif, et les sites de financement participatif recommandent de partager les appels sur les réseaux sociaux pour aider à collecter des fonds, a déclaré Jeremy Snyder, bioéthicien à l’Université Simon Fraser de Burnaby, en Colombie-Britannique. Leurs histoires personnelles souvent désespérées donnent aux cliniques un coup de pouce publicitaire supplémentaire, a-t-il déclaré.

L'étude n'a pas examiné le nombre de patients ayant éventuellement subi un traitement à base de cellules souches ou comment ceux qui s'en sont tirés, mais des décès et des lésions permanentes, y compris la cécité résultant de traitements à base de cellules souches non prouvés, ont été rapportés.

L'étude met en évidence un phénomène qui a reçu peu d'attention et Snyder a déclaré qu'il était "surpris par la portée de celui-ci".

"Il n'y a pas de reproche pour les individus. Ils sont en quelque sorte pris au piège", a-t-il déclaré. "Ils veulent croire beaucoup de fois que cela va vraiment me guérir. C'est absolument une situation déchirante."

Une partie du problème réside dans les cliniques qui parviennent à contourner le contrôle réglementaire, a déclaré Snyder.

La Food and Drug Administration des États-Unis a le pouvoir de réglementer les produits à base de cellules souches et s'est engagée l'an dernier à sévir contre les médecins qui vendent des traitements à risque et non prouvés.

Les cellules souches ont la capacité de se reproduire et de régénérer les tissus. Ils sont étudiés comme un moyen potentiel de traiter de nombreuses maladies, mais ils ne sont approuvés que dans quelques procédures médicales, notamment les cellules souches de la moelle osseuse du donneur pour traiter la leucémie et d'autres maladies du sang.

L’étude met en évidence des traitements qui consistent à prélever des cellules souches provenant de la graisse ou du sang des patients, à les traiter en laboratoire et à les renvoyer au corps par injection ou perfusion.

Pete Canfield, de Spokane, dans l'État de Washington, souffre d'une maladie pulmonaire incurable appelée maladie pulmonaire obstructive chronique. Il a déclaré avoir lu sur les traitements par cellules souches du sang offerts par le Lung Institute, une clinique de Scottsdale, en Arizona, et a estimé que ces allégations allégeaient ses difficultés respiratoires.

Il a mené une campagne GoFundMe pour obtenir 10 000 $ alors que son assureur-maladie refusait de payer, écrivant que le traitement «pourrait ajouter plusieurs années à ma vie». Il a recueilli 1 050 dollars, principalement auprès de parents.

Canfield, âgé de 65 ans, a déclaré qu'il avait dépassé sa carte de crédit pour couvrir le reste et qu'il avait reçu le traitement en avril 2017. Il a dit que le sang était prélevé sur un bras, traité d'une manière ou d'une autre et réinjecté dans le même bras.

"Ils affirment que lorsqu'ils insèrent les cellules souches, ils iront automatiquement à l'organe qui en a le plus besoin", a déclaré Canfield. "J'étais un peu sceptique quant à cette partie de la revendication, mais je ne suis pas un scientifique."

Il a fini par être peu impressionné par les résultats.

"Je ne pense pas que cela ait contribué à améliorer mon bien-être physique", a-t-il déclaré.

Canfield a déclaré que sa maladie s'est aggravée depuis et qu'il utilise maintenant une machine à oxygène presque 24 heures sur 24. Il a refusé l'offre de la clinique de faire une deuxième procédure, en disant: "Je ne vais pas gaspiller mon argent ou mon temps".

L'Institut pulmonaire n'a pas répondu à plusieurs demandes de commentaires par téléphone ou par courrier électronique.

Dans une déclaration écrite, GoFundMe a déclaré qu’elle supprime toutes les campagnes qui enfreignent les conditions de service du site, mais qu’elle permet des appels au financement de traitements médicaux expérimentaux et faisant partie de recherches légitimes. La société déclare rembourser les donneurs si une mauvaise utilisation est détectée.

Les campagnes GoFundMe ont permis de recueillir plus de 5 milliards de dollars depuis le lancement du site en 2010. Plus d’un tiers de l’argent récolté l’an dernier a été consacré à des campagnes médicales.

Adrienne Gonzales, une écrivaine qui a lancé la page Facebook et le site Web de GoFraudMe après avoir lu des articles sur des fraudeurs utilisant GoFundMe pour des donneurs de toison, a déclaré que le crowdfunding sert un objectif important, mais que

Exiger des patients qu'ils fournissent une lettre de vérification de leurs médecins serait injuste, mais "en même temps, ce sont des gens qui demandent de l'argent à Internet", a-t-elle déclaré.

Le Dr Jeremy Sugarman, bioéthicien à l’Université Johns Hopkins, a déclaré que les sites de crowdfunding pourraient contribuer à résoudre certains problèmes en recommandant aux patients et aux familles cherchant des fonds de consulter leurs médecins sur les demandes de traitement ou de les référer à d’autres ressources réputées.

Sugarman travaille avec les comités d'éthique et de politique de l'International Society for Stem Cell Research, qui offre des conseils en ligne aux patients qui envisagent un traitement par cellules souches, notamment:

—Quels sont les avantages possibles? Quels sont les risques?

—Quelle est la preuve scientifique que la procédure fonctionnera?

—Combien de personnes ont bénéficié de ce traitement et combien ne l'ont pas été?